1,5 %
KRS 0000555779 CHOROBY RZADKIE
MENTOR
Mentor to osoba, która ma doświadczenie i poczucie
sensu dzielenia się nim. Dzięki niej mamy szansę unikania wyborów nietrafnych, dokonywanych w oparciu o błędne przekonania. Mentor, będący osobą niepełnosprawną, posiada osobistą prespektywę, która dla osób pełnosprawnych nie jest dostępna. Często to właśnie ona jest najważniejszym czynnikiem wskazującym nam potrzebę podejmowania konkretnych działań.
MIEJSCE
MIEJSCE
Wrocław
On - line
Monika Śródka
ZAPAMIĘTAJ - TO WAŻNE
Inność to nie choroba, ale wartość.
Janusz Korczak
Inność to nie tylko różnice, ale także podobieństwa.
Józef Tischner
Nasze cele
-
prowadzenie wszechstronnej działalności na rzecz dzieci z wadami genetycznymi, chorobami rzadkimi, wrodzonymi wadami rozwojowymi, niepełnosprawnych na skutek działań bądź zaniechań medycznych oraz ich rodzin i opiekunów,
-
szerzenie i rozwój wiedzy o wadach genetycznych, chorobach rzadkich, wrodzonych wadach rozwojowych, niepełnosprawności, ich wykrywaniu i leczeniu,
-
artykułowanie i reprezentowanie interesów ww. osób jako grupy społecznej na forum publicznym,
-
pomoc prawna i organizacyjna związana z zabezpieczeniem interesów zdrowotnych, prawnych i ekonomicznych ww. osób,
-
działanie mające na celu zmianę przepisów niekorzystnych oraz promowanie rozwiązań prawnych gwarantujących poprawę sytuacji ww. osób,
-
propagowanie interdyscyplinarnego podejścia w zakresie rozwiązywania różnorakich problemów ww. osób,
-
pozyskiwanie i gromadzenie środków pieniężnych i rzeczowych na realizację celów statutowych,
-
ułatwianie pozyskiwania i koordynowanie wymiany informacji niezbędnych do właściwego realizowania interesów zdrowotnych, ekonomicznych i prawnych ww. osób,
-
promocja działalności prawnej pro publico bono,
-
integracja społeczna i przeciwdziałanie wszelkiemu wykluczeniu ww. osób.