1,5 %
KRS 0000555779 CHOROBY RZADKIE
NASZA MISJA
Świat nie jest tylko dla młodych, pięknych i bogatych.
Wśród nas są także mali, chorzy, biedni i smutni.
Rodzą się dzieci z wadami genetycznymi, chorobami rzadkimi, wrodzonymi wadami rozwojowymi.
Od urodzenia muszą one stawiać czoła życiu, walcząc o swoje w nim miejsce.
Jesteśmy po to, aby walczyć razem z nimi o dostęp do zdobyczy współczesnego świata:
leczenia, edukacji, obecności w życiu społecznym.
Jesteśmy po to, aby nie byli sami.
"Wszyscy ludzie rodzą się wolni i równi w swej godności i w swych prawach.
Są oni obdarzeni rozumem i sumieniem i powinni postępować wobec innych w duchu braterstwa”
Powszechna Deklaracja Praw Człowieka
WIZJA
Redefinicja przekonań
Pierwszym problemem w towarzyszeniu dziecku niepełnosprawnemu jest zderzenie się z systemem stereotypów w przestrzeni:
-
leczenia,
-
edukacji,
-
społecznego funkcjonowania.
Pełnoskalowe wsparcie systemowe jest historycznie zjawiskiem nowym.
Instytucjonalnie gwarancje są silniejsze od ich codziennej realizacji.
Nie ulega jednak wątpliwości, iż rozwój każdego dziecka dokonuje się w obszarze rutynowej codzienności.
W XXI wieku w Europie masz na nią wpływ.
Nasza podróż
OD CZEGO SIĘ ZACZĘŁO
Masz wybór
Nasza spotkanie z realiami choroby rzadkiej rozpoczęło się w 2009 r. osobistą historią. Były to czasy, kiedy obieg informacji był inny. Internet był "pusty". Sytuacja wymagała poszukiwania wiedzy, pomocy "na piechotę". Doświadczenie to dało nam pewność, że jeśli szukasz wsparcia, odnajdziesz je. Wspaniałych lekarzy, pedagogów, nauczycieli, społeczników jest wielu. I jeśli Twoje dziecko ma się rozwijać na miarę swoich możliwości, musi do nich trafić. To oni otwierają drzwi do lepszej przyszłości. Ważne! Mów stop na swojej drodze tym z nich, którzy nie potrafią uwierzyć w Twoje dziecko i dać mu szansy, na którą zasługuje.
WYDARZENIA
Masz Prawo w mediach
